Tics en dwang in combinatie met autisme

Geschreven door Barbara de Leeuw

Het begon letterlijk van het ene moment op het andere. Ineens, volslagen onverwacht, stond hij tegen de muur in de keuken op te wrijven. Zijn hele lichaam kwam daarbij aan de beurt in een verwoede poging denkbeeldige bacteriën te verwijderen. Tussen zijn vingers en tenen zelfs. Grote paniek. “Mam, ik weet niet wat ik doe, maar ik kan niet stoppen! Het moét!”

De dwangstoornis was geboren. Lang leve de puberteit. En Oudste Zoon (klassiek autisme en Tourette), toen net 11 jaar oud, ging met zijn dwang van kwaad tot erger. Met een handdoek veegde hij zijn hele lijf af. 18 uur per dag, 7 dagen per week. Overal. Zelfs in zijn mond en ooghoeken. Een gang naar het toilet of zijn kamer duurde zeker 45 minuten, want hij kon niet over die drempel heen voordat het ritueel naar tevredenheid was afgewerkt. Het werd mij afgeraden, maar ik hielp hem waar ik kon. Veegde de hele dag door muren, deuren en trapleuningen voor hem af om het hem iets gemakkelijker te maken. De blaren en ruwe plekken stonden op zijn gezicht. Het bloed droop er af en toe vanaf. Mijn hart brak voor de 1000e keer.

Pesttrauma cadeau

School begreep het niet. Logisch. Maar deed ook niets om het pesten te verminderen. Dus zo kreeg Zoon naast een kersverse dwangstoornis ook nog een pesttrauma cadeau. Hij kwam thuis te zitten. Zat weken op zijn kamer waar hij at, dronk en, na veel gesteggel van mijn kant, thuisonderwijs kreeg. Ik zat samen met hem opgesloten in huis. Kon hem met al zijn angsten absoluut niet alleen laten. Het was een vreselijke tijd.

Ik wist veel van autisme, maar dit ging mijn kennis te boven. En mijn hele gezin, en met name zijn jongere broertje, leden eronder. Klinische opname was de enige optie en dus is Zoon 3 jaar opgenomen geweest. Die 3 jaar waren de zwaarste jaren van ons leven en gingen o.a. gepaard met opname op de gesloten afdeling, verdriet, gemis en wanhoop. Maar ook met passende medicatie en begeleiding die de tics en dwang verlaagden. Na 3 jaar werd Zoon plompverloren naar huis gestuurd. “Uitbehandeld”, zoals dat heet. Wat eigenlijk zoveel betekent als “zoek het zelf maar uit”. We hadden geen keus en besloten met zijn drieën er volledig voor te gaan. We zouden de GGZ laten zien dat wij het ook zonder hen konden.

Rugzak met handdoek

Inmiddels zijn we een paar jaar verder. De puberteit is voorbij. Zoon (nu 19) heeft zich ontwikkeld. Dat leidt niet tot vermindering van de dwang en tics, maar wel tot voldoende motivatie om dat alles om te zetten in een meer aanvaardbaar iets. Iets wat niet zo zeer zijn lichaam, zijn eigendommen en die van anderen beschadigt. Iets waardoor hij minder het risico loopt op straat uitgelachen of lastig gevallen te worden. En daar werkt hij, stap voor stap, keihard voor. Zo is hij begonnen met zijn handdoek in een rugzak te stoppen als hij naar buiten ging. Als dat ding maar voor het grijpen lag, was het goed. Maandenlang heeft hij geoefend. Steeds een beetje verder van huis. Mobiel bij de hand voor het geval het onderweg mis ging. Vandaag kwam hij erachter dat hij zijn handdoek al weken geleden in de was had gestopt en was vergeten. Hij liep dus al weken over straat met een lege rugzak. Niet zonder dwang, maar ook niet meer met die rare handdoek. Hoe trots kun je dan als ouder zijn?

We zijn er nog lang niet. Het is nog een hele weg om een passend alternatief te vinden. Een weg, vol van mentale stress en puzzels. Want zonder tics en dwang kan hij nooit. Maar we komen er wel. En ik ben apetrots op mijn Zoon.