Hoe vinden we de balans tussen volhouden en loslaten in de aanpak van dwang bij onze dochter?
Hoe vinden we de balans tussen volhouden en loslaten in de aanpak van dwang bij onze dochter?
Vraag
Wij zijn ouders van een dochter van 12 jaar met autisme en een hoge intelligentie. Ze heeft nu voor de derde keer in vier jaar tijd te maken met een episode van dwangklachten (OCD). Dit is de eerste keer dat we écht doorhebben dat het om dwang gaat en wat we kunnen doen, mede dankzij haar opname van een half jaar in het UZ toen ze 10 jaar oud was. We proberen het toen aangeleerde programma te volgen: niet meegaan in de dwang, haar aanmoedigen om er weerstand aan te bieden, en haar laten inzien dat de angst echt is, maar dat er geen daadwerkelijk gevaar is. We weten ook dat goede stappen niet altijd goed zullen voelen.
Toch merken we dat de dwang steeds heftiger wordt, ondanks al onze inspanningen. Haar autisme speelt hierin een rol, omdat de stress die daarmee gepaard gaat de dwang lijkt aan te wakkeren. Onze ochtenden zijn momenteel erg zwaar. Het kost veel tijd, aanmoediging en doorzettingsvermogen om haar op tijd de deur uit te krijgen voor de schoolbus (ze volgt type 9-onderwijs). Als ze de bus mist, merken we dat de dwang die dag alleen maar toeneemt, omdat ze niet weet wat ze met haar tijd moet doen. Op school doet ze minder aan dwang, waarschijnlijk omdat ze daar in beweging blijft, maar als ze om 16.30 uur thuiskomt, nemen de dwanghandelingen weer flink toe. Ook in de namiddag en avond proberen we door te zetten met het programma, maar dat brengt veel spanning en lastige momenten met zich mee.
Onze grote vraag is: Hoe houden we dit vol? Hoe vinden we de balans tussen volhouden en loslaten? We zien dat, als we de teugels laten vieren, ze dreigt terug te vallen in hele dagen dwanghandelingen doen in haar pyjama of pas heel laat (23:00-24:00 uur) naar bed gaat. Maar ons huidige aanpak vraagt ook veel van ons als gezin. We willen graag advies over hoe we hierin de juiste balans kunnen vinden.
Antwoord
Tegen ouders zeg ik altijd: Je moet hard zijn tegen de dwang en lief zijn tegen de drager ervan. Ik zeg er ook bij, dat de dwang en de drager ervan soms zo samenvallen dat deze regel nooit goed is uit te voeren en het steeds schipperen blijft om het zo goed mogelijk te doen. En bij twijfel niet te forceren.
Ik vind het soms bij patiënten die mij voortdurend blijven vragen om bevestiging zelfs als behandelaar soms al moeilijk daar niet in mee te gaan, omdat ik zie hoe iemand gekweld wordt ook al weet ik dat meegaan niks oplost. Maar gedwongen de onrust ondergaan lost ook niks op.
Wat ik hiermee wil zeggen is dat het voor ouders ook vreselijk moeilijk is het juiste midden te bepalen.
De combi autisme en OCD maakt het inderdaad nog moeilijker omdat ze dan rigide om gaan met hun compulsie.
Ik lees in je bericht dat jullie er heel veel tijd in steken om te voorkomen dat de OCD haar leven helemaal overneemt.
Ik kan zo niet beoordelen of zijzelf ook in enige mate te bewegen is tot niet toegeven aan haar dwang? Op deze jonge leeftijd is dat vaak extra moeilijk. Ik lees ook niet of er nog gedragstherapie is, omdat vreemde ogen soms net als op school een beetje kunnen dwingen.
En ik moet toch ook wel denken aan medicatie. Soms lukt het gewoon niet zonder. Vanuit het autismeteam noord en later vanuit Accare Groningen hebben we een tijd intensieve thuisbehandeling aangeboden om te proberen patronen te doorbreken. Dat hielp vaak zeker. Helaas wordt het vrijwel nergens anders aangeboden. Misschien vanuit Pro Persona of Levvel, Amsterdam.